Nephtalie ILISSE…CINQ ANS PLUS TARD

Nephtalie ILISSE…CINQ ANS PLUS TARD….

J’avais tellement prévu de faire des choses pendant mon séjour de 17 jours en Haïti que j’ai failli laisser de cote l’un des points les plus importants de mon agenda. J’avais écrit en rouge et souligné en noir : rencontrer Nephtalie.

Nephtalie ILISSE, est donc cette petite haïtienne qui avait été opérée en 2007 par les soins du Docteur Gabriel Lena au CHU La Timone, d’une tumeur cérébelleuse responsable d’une hypertension intracrânienne qui justifiait l’urgence d’une indication chirurgicale.

Tout avait commencé un matin par la lecture d’un article paru dans un quotidien local, Le Nouvelliste, expliquant le désarroi de cette famille qui devait constater la dégradation jusqu'à la mort de leur fille de huit ans si rien n’était fait assez rapidement. En Haïti, il n’existait pas un plateau technique per mettant d’augurer  une issue satisfaisante à cette maladie.

Le décalage horaire aidant, on n’avait pu se renseigner immédiatement de l’état de sante de Nephtalie et un grand mouvement de solidarité mis en place par Madame STRABONI de l’association Hispaniola, Marie Dominique OHRESSER de Chrétiens et Sida, Valérie Ranchin, et l’association Culturelle Haïtienne de Marseille. Des particuliers et des institutions comme l’Olympique de Marseille et les groupes de supporters  avaient permis de payer les frais d’hospitalisation.

Air France avait mis deux billets d’avion à la disposition de Nephtalie et  de sa mère.

Aviation sans frontières avait dépêché quelqu’un pour les accompagner.

Apres un séjour d’un mois, Nephtalie et sa mère étaient reparties pour Haïti heureuses et guérie.

On avait eu très peur après le tremblement de terre du 12 janvier. Mais les nouvelles reçues de Monsieur Igaud ILISSE nous avaient rassurées…

Le 11 juillet nous nous sommes rendus chez Nephtalie à Port-au-Prince. Nous l’avions retrouvée grandie et changée cinq ans plus tard. Elle nous a reconnus en citant notre nom et prénom. Elle se rappelle encore de Madame Straboni, Marie Dominique OHRESSER, Valerie Ranchin et ses deux enfants.

Les parents nous rejoignirent après dans une effusion de joie indescriptible. Le père, que nous croisions pour la première fois nous a raconté l’histoire vécue de son coté. Comme croyant, il considère que l’intervention de l’équipe de Marseille était en fait une intervention divine.

D’après les parents, Nephtalie n’a plus de maux de tête, ni de nausées ni de vomissements. Cela veut dire qu’elle est guérie.

Elle garde des séquelles présentes avant l’intervention : troubles de l’apprentissage et baisse de l’acuité visuelle…

La famille encore  reconnaissante, m’a priée de transmettre l’expression de leur gratitude à tous ceux qui ont de prés ou de loin contribué à  ce que Nephtalie soit encore en vie….

Nephtalie ILISSE..la très belle histoire de générosité

La petite Nephtalie sauvée grâce aux dons des Provençaux

Grâce à la générosité des Provençaux, notamment à celle des clubs de supporters de l'OM, mais aussi à l'association Hispaniola de La Destrousse ainsi qu'au docteur Jonas Jolivert, neurochirurgien à Marseille, la petite Nephtalie Ilisse est sauvée.

La fillette de 6 ans, originaire d'Haïti, souffrait d'une tumeur cérébrale bénigne, mais qui "allait la tuer" selon le Dr Gabriel Lena, le neurochirurgien qui l'a opérée à l'hôpital des enfants à La Timone à Marseille. Même si l'opération s'est déroulée avec succès, la fillette gardera quelques séquelles de sa maladie. Elle retrouvera sa famille en Haïti le 5 novembre.

Nephtalie est restée hospitalisée 10 jours à La Timone. L'appel aux dons pour payer les jours supplémentaires d'hospitalisation se poursuit. Vous pouvez les adresser à la mairie de la Destrousse - association Hispaniola- ou pour plus d'informations contacter le Dr Jonas Jolivert au 06 62 7133 63.

Source: http://www.laprovence.com/articles/2007/11/01/148557-Region-en-direct-La-petite-Nephtalie-sauvee-grace-aux-dons-des-Provencaux.php

Commentaires:

Les séquelles concernent principalement des troubles visuels se manifestant par une baisse de l'acuité visuelle importante chiffrée à 1/10 à droite et 1.5/10 à gauche. (De près C20 à droite et C8 à gauche). Elle garde aussi une macrocrânie non synonyme de dysmorphisme qui devrait s'atténuer et s'harmoniser avec la croissance. On peut considérer comme ennuyeuses ces séquelles qui sont dues à une prise en charge trop tardive de la maladie, mais dans l'absolu, Notre Belle et Gentille Nephtalie, remplie d'une joie de vivre incalculable, est sortie d'affaire.

Cette aventure a été rendue possible grâce à la contribution et la collaboration de beaucoup d'individus anonymes et des institutions mentionnées par le journaliste. Il faut ajouter que les groupes de supporters de l'OM avaient informé le staff du club qui a généreusement répondu.

Deux institutions telles que Air France à travers son bureau de communication et Aviation sans frontières ont aussi participé de façon importante à cette belle aventure.

Le dossier de Nephtalie suite 2….

Le mercredi dans la journée un résumé du cas de Nephtalie occupe la première page du site du Journal La Provence lançant officiellement les appels aux dons. Un débat s’ouvre et s’anime avec des interventions positives remplies de chaleur humaine et un élan de solidarité à grande échelle. La nouvelle est relayée par les stations de radio locale et l’article paraît en pages intérieure du quotidien la Provence.
Dès huit heures du matin, le téléphone cellulaire du Docteur Jolivert se mue en véritable standard. Selon l’article du journal, le cas de la petite constitue son combat et celui de Madame Straboni, présidente d’une association HISPANIOLA siégeant à La Destrousse, qui parraine 18 enfants en Haïti. Ces deux personnes ne sont en fait que la partie visible d’une vaste machine mise en route quelques jours plus tôt avec le Docteur MELETTLUS, Madame Dominique ORHESSER et en particulier Valérie RANCHIN, infatigable remuant ciel et terre pour faire avancer le dossier dans tous ses compartiments en même temps (les frais d’hospitalisation, la délivrance et l’obtention des visas, les billets d’avion, aviation sans frontières pour un accompagnement etc…)
La mobilisation est totale. Les appels sont de plus en plus humains, de plus en plus touchants. Une attitude qui fait réellement la fierté des gens de notre région. En dehors des sommes promises, l’intérêt et l’expression purement humaine déclenchée par cette mobilisation de la part de gens de tout âge donnent raison à ceux-là qui ont pensé qu’il était tout à fait possible de tendre une main à cette petite en détresse.
Les promesses ont été de toutes sortes, certaines si mirobolantes qu’elles devenaient automatiquement à peine crédibles. Les organisateurs du mouvement de solidarité espèrent toute fois croire qu’il ne s’agissait point d’une plaisanterie de mauvais goût.
Grâce à l’activité de Valérie Ranchin, aviation sans frontières à mis a la disposition une personne qui accompagnerait la fillette et un membre de sa famille pendant le voyage, un dossier a été remis à Air France qui envisage sous certaines conditions la possibilité de faire don des billets ; l’ambassade de France en Haïti étudie le dossier pour la délivrance des visas.
En ce qui concerne Nephtalie, Monsieur Jolivert a contacté la famille qui a donné des nouvelles témoignant d’une certaine stabilité dans l’évolution des signes. Elle a toujours mal à la tête. Jusqu’à présent aucune autre solution ne lui a été proposée. Le mouvement de solidarité enclenchée à Marseille reste la seule porte de sortie qui même à la guérison. Puisque la dernière communication téléphonique remontait à lundi, Igaud et Junie ont pensé que les démarches en faveur de sa fille ont été abadonnées.
Elle n’a donc pas subi la première opération. Elle semble supporter relativement bien la maladie mais jusqu’à quand.
En attendant que les élans de solidarité se concrétisent de façon à savoir quelle somme a été recueillie, les démarchent s’intensifient pour l’obtention des visas qui reste sans aucun doute l’obstacle le plus compliqué à contourner….
A suivre…

Le point sur le dossier Nepthalie ILISSE

Néphtalie Terweesa ILISSE est donc cette petite fille âgée de 6 ans de nationalité haïtienne, résidant à Port-au-Prince avec son père Igaud, un agent de la Police Nationale d’Haïti et de sa mère Junie. Elle a consulté un médecin Haïtien pour des maux de tête et des vomissements. Le médecin a prescrit un scanner cérébral qui a mis en évidence une tumeur du cervelet responsable d’une hypertension intracranienne.
Le traitement envisagé au départ comptait deux volets :
1. La mise en place d’une dérivation ventriculo-péritonéal dans un premier temps pour diminuer la pression intra- crânienne
2. Une chirurgie pour exérèse de la tumeur qui est responsable de l’obstruction du liquide céphalorachidien. En dehors de l’expérience et de l’expertise du neurochirurgien – qualité et aptitude présentes chez les chirurgiens actuellement sur place en Haïti, il faut pour un excellent résultat l’existence d’un plateau technique de haute qualité avec des moyens diagnostics d’une autre nature comme la résonance magnétique Nucléaire (IRM) qui permettrait une approche plus sure de la nature de la lésion et sa localisation avant même de procéder à son ablation, des instruments appropriés tels que fraises à haute vitesse pour la craniectomie, des pinces coagulantes type mono et bi polaires, un système d’aspiration efficace, un bistouri ultrasonique (CAVITRON) entre autres , un service de réanimation bien équipée et aussi les instruments et outils indispensables pour une bonne anesthésie. Bien entendu, Haïti ne serait pas rangée dans le groupe des pays pauvres si les chirurgiens établis là-bas pouvaient disposer d’un tel plateau technique. Pour ces raisons, la deuxième intervention devait se réaliser définitivement à l’étranger.

eudi matin (heure française, le Docteur Jonas JOLIVERT, haïtien se définissant natif-natal, vice président de l’Association Culturelle Haïtienne de Marseille et de L’Association Médicale Franco-haïtienne, arrivé à son bureau se branche sur les ondes de Caraibes FM sur le http://www.caraibesfm.com pour suivre « Caraibes by night » conduit par Ladouceur Mejuste, puis L’émission La manne du Matin conduit par le pasteur Wilson Pierre. Il fait un tour de l’actualité sur les pages de Radio Kiskeya (http://www.radiokiskeya.com), Radio Métropole ( http://www.metropolehaiti.com) et le journal le Nouvelliste (http://www.lenouvelliste.com) . Entre plusieurs articles d’intérêts différents, son attention fut attirée par une page sortie de la plume du journaliste Lima Soirelus appuyé par un titre a attendrissant : « Nephtalie Terweesa ILISSE, une fillette en difficulté ».
Après lecture de l’article du Nouvelliste racontant le drame de cette fillette et de sa famille ponctuant le récit par un appel à la générosité, Monsieur JOLIVERT n’hésita pas à contacter immédiatement Valérie Ranchin extrêmement proche de la communauté haïtienne de Marseille et le Docteur Phillipe METELLUS, Neurochirurgien à la Timone adulte, président de l’Association Médicale Franco-Haïtienne.

En peu de temps il a été convenu d’essayer d’organiser quelque chose en faveur de cette fillette en sachant que les écueils auraient été innombrables dans la mesure ou c’était la première fois que la communauté allait se lancer dans cette aventure.

Le premier contact s’est réalisé avec Monsieur Igaud ILISSE le père de la fille, puis avec le médecin traitant qui a fait parvenir le dossier radiologique de la fillette.

En utilisant les biais légaux on a appris qu’il fallait 12391 euros pour couvrir cinq journées d’Hospitalisation pour la prise en charge de cette fillette. Entre plusieurs démarches, un contact a été établi avec un journaliste du quotidien La Provence qui a écrit un article pour lancer un appel aux dons.